Hana Konečná je česká psycholožka, bioetička a vysokoškolská pedagožka na Jihočeské univerzitě v Českých Budějovicích. Zároveň zastupuje Českou republiku ve Výboru pro bioetiku Rady Evropy.
V březnu 2024 bylo schváleno nařízení Evropského parlamentu a Rady EU o normách kvality a bezpečnosti látek lidského původu určených k použití u lidí, které je známé také jako nařízení SoHO. Bioetička Konečná upozorňuje, že nařízení se týká i dárcovských programů v asistované reprodukci a do srpna 2027 musí členské země Evropské unie připravit vlastní legislativní úpravu.
V rozhovoru pro slovenský deník Postoj hovoří Hana Konečná o tom, jaký závazek mají členské země po schválení nové legislativy, co všechno si mohou země upravit samostatně, ale také o nových bioetických výzvách, které v oblasti asistované reprodukce přináší medicínský rozvoj.
Co bude pro členské země nová evropská legislativa znamenat?
Nová legislativa spojuje dvě původní, jedna směrnice se týkala krve a plazmy a druhá se týkala tkání a buněk. Teď se to spojilo dohromady, protože šlo o dvacet let stará pravidla a technicky už nestačila.
Jako jeden z hlavních cílů úpravy označili také ochranu dárců a dětí narozených z asistované reprodukce, což je nové. Příprava legislativy podléhala dlouhému konzultačnímu procesu, kterého se zúčastnily i různé skupiny od legislativců přes etiky po poskytovatele léčby.
Například původně to vypadalo, že tam bude zrušení anonymity dárcovství vajíček a spermií, to tam však není. Nakonec je to pojato spíše biotechnologicky, například aby se nepřenášela onemocnění. Ochrana dárců, psychosociální a etická rovina, je rámcována základními etickými principy, jejichž detailní naplnění je ponecháno na členských státech.
Takže členské zbemě nebudou mít stejná pravidla? Co konkrétně si budou státy upravovat samy?
Kdo může darovat, jak budou využívány látky lidského původu. Je tam také možnost, že si země může říci, že některé buňky prostě využívat nebude.
Čili země mohou připravit legislativu i tak, že ruší IVF s darovanými vajíčky, spermiemi či embryi?
Skutečně tento odstavec otevírá obrovské možnosti, ale musí se toho ujmout někdo, kdo má vizi a kdo tomu rozumí. Přála bych si, aby se experti ze zemí V4 dohodli na společném postupu a nastavili si pravidla stejně.
Máte informace, že by se takový společný postup chystal?
Od českého ministerstva zdravotnictví a od lidí, kteří se touto legislativou u nás zabývají, vím, že z české strany byla snaha navázat kontakt se Slováky a s Maďary, ale říkali, že to mělo malý ohlas.
Ať už chceme, nebo nechceme, evropská legislativa, která řeší dárcovství látky lidského původu určené k humánnímu použití, existuje a my ji musíme do srpna 2027 implementovat.
Jsou tam požadavky, abychom splnili povinnost vytvořit funkční systém registrace, identifikace, sledovatelnosti a výměny informací kompatibilní s rámcem EU. Což znamená i jasná a transparentní pravidla kompenzace dárců, důkladněji informované souhlasy a přísná pravidla inzerce.
Takže všichni budeme muset tyto náležitosti nějak zformulovat a byla bych ráda, kdybychom v tom spolupracovali. Česká lékařská společnost JEP k tomu loni v červnu zorganizovala diskusi odborníků, záznam z tohoto setkání je volně dostupný.
Slovensko sice v ústavním zákoně schválilo zákaz náhradního mateřství, ale činnosti reprodukčních center a jejich dárcovské programy zůstávají bez jakékoli legislativní regulace. Nespoléhá se Slovensko, že mu bude stačit zachovat status quo?
To nemůže, nová evropská legislativa stanoví, že se musí nastavit jasná pravidla a státy musí tato pravidla dát na stůl.
Evropou otřáslo v poslední době několik kauz souvisejících s takzvanými multidárci, když jeden dárce spermií zplodil desítky až stovky dětí. Jeden z nich s genetickou mutací způsobil, že desítky dětí mají závažnou formu rakoviny. Po těchto odhaleních se začali ozývat politici z některých zemí Unie, aby se pravidla upravila tak, aby multidárcovství zamezila. Děje se na tomto poli něco?
Evropská společnost pro lidskou reprodukci a embryologii ESHRE připravila návrh právě na regulaci počtu dárcovství, kolik může být dětí od jednoho dárce nebo dárkyně. Týká se to však spíše mužů, protože z darovaných vajíček od jedné ženy mnoho dětí není. Jsem členkou této organizace, všichni její členové jsme měli možnost vyjádřit se k návrhu. Co myslíte, na jaký počet chtějí omezit dárcovství od jednoho dárce? Na padesát!
Protože celé toto dárcovství funguje zejména na spermobankách, které jsou mezinárodní, takže darované spermie cestují po celé Evropě a nikdo nad tím nemá dohled. Tak to bude, dokud se nevytvoří – a to je také již dlouholetá snaha – evropský registr dárců.
Ale ani aktuálně plánované omezení na padesát neznamená, že to znamená padesát budoucích dětí. Myslí tím darování pro padesát rodin. Přičemž většina těch rodin chce mít více dětí, tehdy si volí téhož dárce. Takže i při tomto omezení může být opět sto dětí od jednoho dárce.
Jediný nástroj, jak to omezit, by bylo říci, že tyto buňky nemohou překročit hranice státu.
Asistované reprodukci se profesně jako psycholožka i bioetička věnujete už třicet let. Proč právě tato oblast?
Začala jsem se tomu věnovat těsně po revoluci a velmi mě zajímaly zejména psychosociální okolnosti, tedy jak lidé prožívají svou neplodnost, jestli to řeší adopcí, jak o tom v páru komunikují. Zajímaly mě i mýty kolem neplodnosti, například v té době se mluvilo o bezdětné ženě, že nemůže mít děti, protože by byla špatnou matkou. Takže tohle bylo na mém úplném začátku.
Tak jsem se dostala i k asistované reprodukci, která byla tehdy velmi zaměřena na ženy pacientky. Interiér klinik byl v růžových a světle modrých barvách, všude mašličky a obrázky šťastných rodin. Takhle to u nás vypadalo před třiceti lety a jako psycholožku mě zajímalo, jak se na klinikách s lidmi pracuje.
Poté, co se otevřely hranice, jsem se dostala do různých mezinárodních pacientských organizací a sledovala jsem, jak se mění jejich cíle. Tak jsem viděla, jak se postupem času proměnily ze svépomocných pacientských skupin na skupiny bojující za změny legislativy, za přístup všech ke všemu.
Po otevření hranic jsme byli ještě v tom nastavení, že Západ všechno ví, všichni tam jsou moudří. Čím dál, tím víc jsem však začínala mít pocit, že je tam něco divného, ale nevěděla jsem co.
Co tím myslíte?
Já jsem podporovala umělé oplodnění, i teď si myslím, že to je dobrá metoda, nevidím na tom nic špatného, když se páru, který nemůže mít přirozeně děti, pomůže a vytvoří se embryo z jejich pohlavních buněk. Přijatelné pro mě bylo i využití darovaných spermií a vajíček, ale jen ve výjimečných případech a za jasně stanovených podmínek.
Postupem času, jak se jinak interpretovala lidská práva, se však začalo rozšiřovat využívání lidských gamet na další a další skupiny. Nejprve to bylo na ženy mimo reprodukční věk, začalo se zpochybňovat, co je a není reprodukční věk. Pak na lesbické páry, osamělé ženy, páry gayů, osamělé muže.
Také si nemyslím, že by se mělo vytvářet množství nadpočetných embryí, mělo by se s nimi nakládat s úctou. Dostala jsem se do fáze, že vidím mnohem více rizik asistované reprodukce s darováním gamet a náhradním mateřstvím než jejich přínosů. Takto postupně jsem se dostala na stranu těch, kdo si myslí, že asistovaná reprodukce založená na dárcovství by se měla zcela zakázat.
Zmínila jste, jak se v oblasti asistované reprodukce postupně posouvají hranice. Je něco, co vás speciálně šokovalo, kam to až zašlo?
Mě to šokuje postupně, jak se objevují další a další možnosti. Momentálně jsou to takzvané designer babies, tedy že se už dopředu vybírají děti s nějakými charakteristikami. Ve Spojených státech už takový program nabízejí, zatím ještě nestříhají DNA, ale embryo se vybírá podle nějakých charakteristik.
Z čeho to vzniklo? Předimplantační genetická diagnostika, což znamená výběr embrya, které je nejvhodnější pro transfer do dělohy, je pro mě přijatelná metoda. Když například slouží k tomu, aby někdo, kdo je nositelem nějakého genetického onemocnění, nepřenesl toto onemocnění na dítě. Stejně tak v Česku i na Slovensku je povolen výběr pohlaví dítěte, pouze pokud je nějaké genetické onemocnění vázáno na pohlaví.
Ale účelově si vybírat pohlaví, vzezření dítěte, to už je podle mě za hranicemi. To je sociální inženýrství jako z učebnice. A teď si představte, že rodiče mají nějakou technickou představu o dítěti, to dítě se narodí a nenaplní jejich očekávání. To je strašné.
Když jsme na Slovensku ústavním zákonem zakázali náhradní mateřství, zaznívaly kritické hlasy, co že jsme to udělali neplodným párům. Co říkají data, kdo jsou žadatelé náhradního mateřství?
To, že jste přijali takový ústavní zákon, považuji za velké vítězství. Oficiální statistiky, například ve Velké Británii, ukazují, že více než polovina žadatelů o náhradní mateřství jsou homosexuální páry a osamělí muži. Oficiálně se připouští, že většina náhradního mateřství se provádí pro klienty, kteří jsou mimo biologické reprodukční limity.
Zmínila jste, že z původního legislativního návrhu Evropské unie vypadla část, která chtěla zrušit anonymitu dárců gamet. Je to chyba? Co by v praxi znamenalo, kdyby dárcovství přestalo být anonymní?
Určitě by si to nějaká skupina lidí rozmyslela, například vysokoškolští studenti, kteří dnes představují značnou část dárců. Dnes jsou dárci buď ti, kdo vidí zejména finanční kompenzaci a které vůbec nezajímá, co bude za deset či dvacet let. Pak je zde skupina lidí, kteří právě chtějí, aby jejich děti vyhledali. To jsou tací, o kterých v médiích čtete, jak chodí darovat do všech center, i do zahraničí. V některých mužích je asi silná potřeba rozsévat.
V zemích, které zrušily anonymitu dárců, je nedostatek darovaných spermií a vajíček a reprodukční kliniky je berou ze spermobank a z vajíčkových bank, které jsou anonymnější a které sklízejí spermie a vajíčka z různých zemí. Například v Británii, kde je zrušena anonymita již dávno, využívají kliniky nadpoloviční většinu spermií ze zahraničí.
Ale i když v právní úpravě anonymita zůstává, dnes je fakticky neudržitelná díky komerčním aktivitám genetických bank a dostupným genetickým testům, díky sociálním sítím a genealogickým společnostem. Dnes je anonymita vlastně jen formální, pokrytecké a alibistické tvrzení v zákoně. Někdo si umyje ruce, my zde máme anonymitu, ale že ji nedokážeme zaručit, je druhá věc. A mělo by se to říkat jak dárcům a dárkyním, tak klientům center, že dnes anonymitu nelze zaručit.
Jak to z pohledu psycholožky vnímáte – co udělá s dítětem nebo mladým člověkem odhalení, že jeho rodičem je anonymní dárce nebo náhradní matka? Co se děje s jeho světem a sebeidentitou?
Na to jsou odlišné názory. Jsou psychologové, kteří se dlouhodobě tímto tématem zabývají. Hlavní představitelkou tohoto směru je britská psycholožka Susan Golombok.
Tato skupina odborníků dlouhodobě pozorovala rodiny, které mají děti z náhradního mateřství nebo z dárcovských spermií či vajíček. Vychází jim, že když se to dítěti řekne v útlém věku, tak se s tím vyrovnají podobně jako adoptované děti, že to zvládají. Ale i tato skupina výzkumníků je proti anonymnímu dárcovství a tvrdí, že i tyto děti mají právo na přístup ke genetickému rodiči.
Svůj výzkum dělala i část dětí, které se díky darovaným spermiím či vajíčkům narodily. Z nich zase vychází něco úplně jiného. Zjišťují, že to byl pro ně šok, že se s tím nedokázali vyrovnat, některé říkají, že by dárcovství zcela zakázali. Takže proti sobě stojí tyto dva typy výzkumů, přičemž oba mají obrovské metodologické nedostatky.
Jaké?
V případě dlouhodobého sledování rodin jde jen o pár rodin. To je velmi malá skupina. Navíc jsou to vybraní respondenti, čili jsou to tací, kteří vydrželi být pětatřicet let ve výzkumu. Musí být silně motivováni, aby ukázali, že to, co si zvolili, je dobrá cesta.
Ta druhá skupina jsou děti z darovaných spermií či vajíček, a je to pro ně problém. A kde jsou ty ostatní, které neříkají nic? To jsou velké metodologické problémy.
Zde je však argument, že je fakt, že významná část dětí má problém dále v životě zpracovat, že pochází z asistované reprodukce s dárcovstvím, a my na začátku celého procesu od vytvoření embrya po jeho vynošení, narození a dospělost nevíme, do jaké skupiny bude toto dítě patřit. Bude to pro něj problém nebo nebude?
Dnes se často v souvislosti s řešením neplodnosti pomocí asistované reprodukce říká, že se jedná o naplnění přirozené touhy po dítěti a začíná se skloňovat pojem právo na dítě.
Ani ESHRE, ani evropský odborný garant zatím nepřistoupily na to, že existuje právo na dítě. Zatím se nezahrnulo do obrovského seznamu lidských práv, i když samozřejmě nějaké skupiny to iniciují.
Já učím na zdravotně-sociální fakultě, na státnících vidím budoucí sociální pracovníky a zdravotníky. Ve svých závěrečných pracích se věnují tématům o autistických dětech, dětech s nějakou genetickou chybou, o dětech těžce tělesně postižených, umírajících a podobně a veškeré práce končí tím, že je to velmi složitý a lidsky nešťastný příběh. Ne všem lze pomoci. A tak nelze pomoci ani všem bezdětným párům.
Rozumím nenaplňující se touze po dítěti, rozumím, že je to sžírající pocit. Ale diskuse by měla být o tom, kam až má jít naše snaha o naplnění a zda cesta přijetí osiřelého dítěte se tak velmi liší od cesty přijetí dítěte z náhradního mateřství nebo darovaného embrya.
Ve které části celého procesu asistované reprodukce jsme překročili mantinely z pohledu bioetiky?
Každý to má nastaveno jinak. Já osobně to mám tak, že překročení mantinelů nastává, když přestaneme onemocnění léčit podle biologické definice a rozšíříme asistovanou reprodukci na službu pro všechny.
Kritici asistované reprodukce a zejména náhradního mateřství začínají varovat před možností „výroby dítěte na orgány“. Nejsou to už silná tvrzení? Myslíte si, že naše společnost by něco takového dovolila?
Rozhodně si myslím, že je to možné a možná se to už i někde dělá. Není vyloučeno, že některé děti z náhradního mateřství mají tento osud již nyní.
Pokud vím, tak když česká Národní centrála proti organizovanému zločinu rozkryla případ ukrajinských náhradních matek, které chodily rodit děti do Prahy, jedno z takto narozených dětí nedokázala dohledat. Dosud nevíme, co s ním je a jaký osud ho postihl.
Umím si představit, že zoufalý rodič dítěte s těžkou chybou, kterému pomůže transplantace, může sáhnout po takto zoufalých řešeních. S tímto může něco udělat jedině legislativa a musí předvídat, že člověk se může dostat do tak emocionálního stavu, že ztratí zábrany. Takže dovedu si představit, že zůstanou někde nějaká embrya, která nikomu nepatří, nikoho nezajímají, budou zde ženy, které je za peníze vynosí, a využije se toho.
Zabývají se tímto tématem i bioetici?
Velmi významný a vlivný bioetik Peter Singer tuto variantu považuje za eticky přijatelnou. Nemluví přímo o náhradním mateřství, ale o tom, že se narodí nějaké dítě, které bude využito na orgány pro jiné, velmi nemocné děti. O jedno dítě přijdeme a několik dalších zachráníme. Veřejně se vyjádřil, že to sice nevnímá jako příliš pozitivní variantu, ale je eticky přijatelná.
Jsem spoluzakladatelkou mezinárodní iniciativy Casablanca. Jsme v kontaktu s odborníky z celého světa, a tak poslouchám strašlivé příběhy z jednotlivých zemí, jak se využívají chudí lidé, kteří nemají žádné informace a mají před sebou jen vidinu finanční pomoci, jsou to strašlivé příběhy.
Deklarace Casablanca, ale i další sdružení, která poukazují na neetické až nebezpečné jevy náhradního mateřství či dárcovství, sdružují nezávislé odborníky z celého světa. Čím to je, že váš hlas nedokáže pohnout legislativami zemí?
Protože stojíme proti obrovskému byznysu. O náhradním mateřství a asistované reprodukci se hovoří jako o jednom z největších byznysů po drogách. Deklarace Casablanca, ve které je i na Slovensku známá Olivia Maurel, je velmi zajímavé uskupení, které není nikým podporováno, jsou to nezávislí odborníci z celého světa, kteří za své aktivity nejsou placeni.
Stojíme proti obrovskému byznysu a proti argumentům druhé strany, že existuje „právo na dítě“, že sice Olivii se to nepodařilo, ale podívejte se, ty další děti jsou velmi šťastné. Ten boj je velmi náročný a zatím se nevyhrává. U vás ano, vy jste náhradní mateřství v ústavě zakázali.
Náhradní mateřství je však jen část asistované reprodukce, i když ta nejkontroverznější. Jak by podle vás měla vypadat efektivní zákonná regulace činnosti reprodukčních klinik?
Když se chce něco regulovat přesně a přísně, zachytit tam všechny možnosti, tak to nemá nikdy konce. Například ve Velké Británii mají náhradní mateřství regulované již dlouho, zákon pochází ještě z osmdesátých let. Po asi dvaceti letech si řekli, že zákon je zastaralý a musí se novelizovat.
Udělali proto velkou analýzu nedostatků a poté navrhli, jak to má vypadat nově. Vyšli jim z toho hrubé spisy. A stále ten nový zákon ještě nepřijali, protože neustále nacházejí něco, co je třeba doplnit a reflektovat.
Náhradní mateřství je tak složitá záležitost, že se nedá dopředu reagovat na všechny varianty, které mohou nastat. Podle mě bychom si měli říci, že jediný rozumný a zodpovědný přístup je, že toto je tak složité, že to regulovat nelze, a měli bychom to zakázat.
Asistovaná reprodukce je něco velmi specifického. Vytváříme někoho úplně nového, kdo bude mít svůj život, a nevíme, co ho v něm potká. Představa, že toto můžeme dobře regulovat, aniž by se někomu neublížilo, je za mě skutečně sociální inženýrství.
S tímto názorem vás však budou považovat za radikála.
Ano, ale mám se bát? Myslím si, že tomuto tématu dost rozumím, a jsem přesvědčená, že i tyto názory by měly v diskusi o asistované reprodukci zaznít. Je to nepříjemná pozice, ale bylo by asi zbabělé před ní utéct.
Publikováno ve slovenském deníku Postoj
° ° °
Konzervativní noviny nabízí všechny články zdarma. Náš provoz se však neobejde bez nezbytné finanční podpory. Pokud se Vám Konzervativní noviny líbí, budeme vděčni za Vaši pomoc. Číslo účtu: 2701544173 / 2010. Děkujeme!
